Ratgeber für Eltern von behinderten Kindern

By | 23. Mai 2015
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Manchmal hält das Leben einfach an, einen kurzen Moment lang setzt der Herzschlag aus und nackte Angst hält einen gefangen. So oder so ähnlich fühlen sich Eltern, die erfahren, dass ihr Kind unter einer Behinderung leidet. Es muss nicht immer das Ungeborene sein, auch Unfälle, Krankheiten und schwere Infektionen können binnen eines Wimpernschlages das Leben von Eltern und Kind für immer verändern. Auf den Schmerz und die Ratlosigkeit folgen meist unzählige Nöte, Sorgen und eine ganze Reihe von Fragen. Eltern gehandicapter Kinder sollten sich gut informieren, damit alle angebotenen Hilfen ausgeschöpft und der Alltag problemloser ablaufen kann.

Was versteht man unter einer Behinderung

Wenn die seelische Gesundheit, geistige Fähigkeiten oder körperliche Funktionen länger wie ein halbes Jahr von Menschen der gleichen Altersstufe abweichen und somit die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben beeinträchtigt wird, spricht man von einer Behinderung. Es gibt Entwicklungsverzögerungen, Körperbehinderungen sowie Schwer- und Mehrfachbehinderungen. In Deutschland leben ca. 10 Prozent behinderte Menschen und davon sind ein Viertel der Jugendlichen und Kinder unter 18 Jahren betroffen. Die Ursachen für Behinderungen sind völlig verschieden. 82 Prozent aller körperlichen Beeinträchtigungen lassen sich, laut Statistik, auf schwere Krankheiten zurückführen, während 2% durch Gewalteinwirkung, wie beispielsweise Autounfälle, und 4% durch den Geburtsprozess entstehen, die restlichen 12% beziehen sich auf Behinderungen durch den Alterungsprozess. Soweit die Statistiken, doch wie fühlen sich betroffene Eltern und wie kann man deren Leben leichter gestalten?

Hilfe durch das Sozialpädiatrische Zentrum

Der Berg von Problemen scheint zwar unüberwindbar, ist er aber nicht. Der erste Weg sollte, neben dem Kinderarzt, ein Termin bei einem sozialpädiatrischen Zentrum sein. Der behandelnde Kinderarzt wird eine Überweisung mitgeben, ohne die das Kind dort nicht aufgenommen werden kann. Eine Aufnahme ohne Überweisungsschein ist nur bei Privatpatienten möglich. Das sozialpädiatrische Zentrum steht unter ärztlicher Leitung und wird das Kind erst einmal gründlich untersuchen, eventuell unter Hinzuziehung von weiteren Fachärzten oder einem Psychologen. Anhand der festgestellten Untersuchungsergebnisse wird ermittelt, welche Förder- und Therapiemöglichkeiten das jeweilige Kind benötigt. Oftmals wird direkt an eine Fachkraft verwiesen oder der Kontakt hergestellt. Selbstverständlich werden Eltern über den gesamten Verlauf und die Diagnostik unterrichtet und erhalten Beratung durch den sozialen Dienst. Auch Fragen bezüglich einer Pflegeversicherung oder eines Schwerbehindertenausweises werden ausführlich erörtert, sodass die Eltern einen Überblick über die gebotenen Möglichkeiten erhalten. Die Kosten für das sozialpädiatrische Zentrum werden von den Krankenkassen übernommen. Das zuständige sozialpädiatrische Zentrum lässt sich leicht über den behandelnden Kinderarzt oder über das Internet in Erfahrung bringen.

Frühförderstellen beraten und helfen

Eine weitere Stelle, die helfend zur Seite steht, ist die Frühförderung. Dort arbeiten Fachleute aus den verschiedensten Berufszweigen miteinander, um behinderte Kinder möglichst kompetent zu fördern und zu betreuen. Dort finden Eltern Ärzte, Therapeuten für Ergotherapie, Physiotherapie und Logopädie, Psychologen und Psychotherapeuten sowie Erzieherinnen und Sozial-, Heil- und Diplom-Pädagogen. Auch hier wird erst der Entwicklungsstand des Kindes festgehalten und erörtert, durch welche Maßnahmen die Entwicklung gefördert werden kann. Je früher ein behindertes Kind gefördert wird, desto besser, denn die Grundlagen für Bewegung, Sozialverhalten und Sprache werden bereits sehr früh gelegt und das kindliche Gehirn hat zu einem frühen Zeitpunkt die Möglichkeit, bestimmte Beeinträchtigungen durch gezielte Übungen auszugleichen.

Die Maßnahmen und Therapien werden meist in den Räumen der Frühförderung abgehalten, da dort entsprechende Geräte für Krankengymnastik und dergleichen vorhanden sind. In Ausnahmefällen oder auf Wunsch kommt der Therapeut aber auch zum Patienten nach Hause, wobei die Räume der Frühförderung mit Sicherheit besser geeignet sind. Die Frühförderung ist aber nicht nur für das kranke Kind zuständig, sondern sie kümmert sich auch betreuend um die betreffenden Eltern, erörtert Diagnosen und Maßnahmen und gibt Hilfestellung beim täglichen Umgang mit dem behinderten Kind und informiert über mögliche Leistungen und Hilfsmittel. Für die Frühförderung benötigt man eine ärztliche Verordnung, die man zum einen vom behandelnden Hausarzt oder aber von der Frühförderung selbst erhält. Medizinische Leistungen werden von den Krankenkassen übernommen, während heilpädagogische Leistungen meist von den Sozialämtern übernommen werden. Jedes Bundesland verfügt über Frühförderstellen, die Eltern über den Arzt oder entsprechende Webseiten erfragen können.

Eltern sollten alle Akten, Arztberichte und Ergebnisse, die den Gesundheitszustand des Kindes betreffen, gut sortieren und aufbewahren, damit sie jederzeit griffbereit sind.

Beantragung einer Pflegestufe

Da Krankheiten, insbesondere Behinderungen, schnell das Monatseinkommen übersteigen können, ist es wichtig zu wissen, welche staatlichen Förderungen möglich sind und wie man sie beantragt. Eine Pflegestufe für behinderte Kinder zu beantragen ist kein leichter Weg und der Paragrafendschungel macht es Unwissenden schwer, einen Durchblick zu erhalten, doch wer gut informiert ist, wird sich durchsetzen können. Wird die häusliche Pflege des Kindes durch die Eltern selbst sichergestellt, besteht ein Anspruch auf Pflegegeld. Pflegegeld ist eine Leistung der Pflegeversicherung nach § 37 SGB 11 und ist in Pflegestufen von I bis III gestaffelt. Das Pflegegeld selbst wird steuerfrei gezahlt und wird bei anderen Leistungen wie Wohngeld, ALG II und Sozialgeld nicht angerechnet. Zurzeit beträgt das Pflegegeld für Pflegestufe I 215 Euro, bei Pflegestufe II sind es 420 Euro und 675 Euro werden für Pflegestufe III gezahlt, eine Erhöhung der Beträge erfolgt stufenweise.

Die einzelnen Pflegestufen

Zur Pflegestufe I zählen Kinder, wo der Zeitaufwand der Pflege mindestens 1,5 Stunden mehr beträgt, wie bei gleichaltrigen gesunden Kindern. Der Zeitaufwand wird aus den Bereichen Ernährung, Körperpflege und Mobilität errechnet. Das Kind muss mindestens einmal am Tag bei zwei Verrichtungen die Hilfe eines Elternteils benötigen.

Die Pflegestufe II bezeichnet Kinder, für die drei Stunden Zeitaufwand für den Pflegebedarf im Vergleich zu Gleichaltrigen nötig ist. Des Weiteren muss das Kind drei Mal täglich zu verschiedenen Tageszeiten Hilfe eines Elternteils benötigen. Auch hier zählen wieder die Bereiche der Ernährung, Körperpflege und Mobilität.

Pflegestufe III erhalten Pflegebedürftige, die rund um die Uhr eine Pflegeperson benötigen und der Zeitaufwand für Körperpflege, Ernährung und Mobilität mindestens fünf Stunden beträgt. Bei dieser Pflegestufe ist die nächtliche Pflege Voraussetzung.

Wichtige Faktoren beim Pflegegeld

Bevor von der Pflegekasse über einen Antrag entschieden wird, erfolgt eine Begutachtung des medizinischen Dienstes der Krankenkasse, ohne den keine Entscheidung erfolgen wird. Eltern sollten bei Fragen des medizinischen Dienstes auf Zack sein, denn hier lauern Fallen. Auf die Frage, wer denn das Kind pflegt und betreut, kommt es oftmals zu der Aussage, das beide Elternteile versuchen, das Kind bestmöglich zu pflegen und zu betreuen, was mit Sicherheit auch im Sinne des Kindes liegt, nicht aber, wenn es um die Pflegestufen geht. Denn bei Ehepaaren kann es passieren, dass die Antwort ausreicht, um die angegebenen Zeiträume, die für Pflege und dergleichen angegeben wurden, auf beide Elternteile umgelegt und gesplittet werden. Also ist hier Vorsicht geboten, damit aus einer gut gemeinten Antwort kein Fallbeil wird. Also klar definieren, welches Elternteil die Pflege und Betreuung übernimmt.

Außerdem sollte das Gutachten, auf welches der Pflegebescheid basiert, gründlich kontrolliert werden. Seite 1 des Gutachtens beinhaltet ganz klein und versteckt den Namen der Pflegeperson und die Gesamtsumme der veranschlagten Wochenstunden. Dieses Ergebnis muss mit der Summe des Gesamtpflegeaufwandes übereinstimmen, denn danach richtet sich die Beitragsbemessung.

Geschwisterkinder und Angehörige

Das Leben mit einem behinderten Kind ist nicht nur für die betroffenen Eltern eine Herausforderung. Geschwisterkinder und Großeltern sind ebenso betroffen und müssen sich erst auf die neue Situation einstellen. Gerade kranke Kinder brauchen enorme Aufmerksamkeit der Eltern und entziehen ihren Geschwistern einen Großteil Elternzeit. Der Vorteil solcher Lebensumstände, die bei Gott schon kompliziert genug sind, liegt im wachsenden Durchsetzungsvermögen, der steigenden Zivilcourage und der gestärkten Sozialkompetenz, denn Kinder mit einem behinderten Geschwisterchen lernen schnell, mit Entbehrungen und Einschränkungen zu leben und begreifen, bei einfühlsamer Erklärung durch die Eltern, wie wichtig die Zuwendung für das behinderte Kind ist.

Das gesunde Kind darf weder zu sehr verpflichtet werden, noch soll es das Gefühl bekommen, seine Eltern zu verlieren. Deshalb ist es besonders wichtig, regelmäßige Zeiten zu schaffen, die nur diesem Kind gehören. Zeit zum Zuhören, Kuscheln, Spielen und vor allen Dingen, Zeit für ein Stück Normalität.

Was passiert mit der Partnerschaft

Auch die Partnerschaft steht unter gewaltigem Druck, wenn man sich um ein behindertes Kind kümmern muss. Die Pflege eines behinderten Kindes ist sehr zeitintensiv und anstrengend. Überlastung, Schlafmangel, Sorgen und finanzieller Druck stellen die Beziehung auf den Prüfstein. Schuldzuweisungen sind in einer solchen Situation völlig fehl am Platz, führen zu Distanz und am Ende zur Trennung. Eine gerechte Aufteilung der Aufgaben bringt Entlastung und schafft Freiräume. Jetzt ist es besonders wichtig, offen über alles zu sprechen und Tränen zuzulassen. Verständnis füreinander kann nur haben, wer versteht und deshalb ist es unabdingbar, nichts in sich reinzufressen. Das Miteinander sollte liebe- und verständnisvoll sein. Der Partner sitzt im gleichen Boot und je harmonischer und einfühlsamer die Partnerschaft ist, desto mehr Halt ist vom anderen zu erwarten. Geteilte Sorgen sind nun einmal halbe Sorgen und ganz besonders jetzt sollte niemand im Alleingang versuchen, den Alltag zu meistern.

Ein geeigneter Betreuungsplatz für ein paar Stunden die Woche ist ideal, wenn es auch schwerfällt, das geliebte Kind einem anderen Menschen anzuvertrauen. Diese Zeit sollten die Partner in ihre Beziehung investieren. Ein Dinner bei Kerzenschein oder ein gemeinsames Schaumbad schafft Zweisamkeit und Nähe und lässt die Sorgen einmal für ein paar Stunden verblassen.

Kann man mit einem behinderten Kind berufstätig sein

Die Frage lässt sich nicht so leicht beantworten und ist abhängig vom Grad der Behinderung des Kindes. Kaum ein Kind reagiert auf die Abwesenheit der Mutter oder des Vaters mit Gleichgültigkeit und benötigt einige Zeit der Eingewöhnung. Für ein behindertes Kind ist eine Trennung unter Umständen viel schwerwiegender und auch nicht unbedingt gesundheitsfördernd. Ein geistig behindertes Kind kann beispielsweise ganz anders reagieren, wie ein körperbehindertes Kind. Und mit schlechtem Gewissen und zusätzlichem Druck und Sorgen kann sich niemand konzentriert an seinen Arbeitsplatz setzen. Klarheit erhält man am besten von den behandelnden Ärzten und Therapeuten des Kindes. Diese sind emotional nicht involviert, kennen den Gesundheitszustand des Kindes gut und können am besten beraten.

Von staatlicher Seite steht einer berufstätigen Pflegeperson eine sozialversicherte Freistellung vom Arbeitsplatz von 6 Monaten zu, sofern der Arbeitgeber mehr als 15 Beschäftigte hat. Diese Pflegezeit muss dem Arbeitgeber allerdings 10 Tage vor Antritt angekündigt werden.

Wo erhält man zusätzliche Hilfen

Wie bei fast allen Problemen im Leben ist es einfacher, wenn man seine Sorgen mit Gleichgesinnten teilt. Ideal ist der Kontakt zu Familien, die ebenfalls ein behindertes Kind großziehen. Hier erhält man sinnvolle und nützliche Tipps, kann sich gegenseitig helfen und wird verstanden. Elternstammtische, Internetforen und Selbsthilfegruppen bieten den geeigneten Rahmen. Hier erhalten betroffene Eltern Antworten auf ihre Fragen, können Freundschaften knüpfen und fühlen sich nicht wie Außenseiter, denn oft muss man mitleidige oder gar böswillige Blicke Fremder ertragen, denen das Einfühlungsvermögen oder Verständnis fehlt. Geeignete Adressen findet man im Internet oder über die jeweiligen Fachkräfte, Therapeuten und Kinderärzte. Auch entsprechende Lektüre kann helfen, sich ein wenig besser auf die Lebensumstände einzustellen.

Solange Eltern dieses ganz besondere, einzigartige Kind lieben und die Behinderung, mit all ihren Tücken, annehmen, wird alles gut werden. Hoffnung, Mut und viel Geduld werden helfen, den steinigen Weg zu gehen und an der Situation zu wachsen.

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